Niña de 5 años. El 4 de abril del 2018 es sometida a intervención quirúrgica para abordaje de neoplasia cerebral (astrocitoma pilocitico diseminado) en fosa posterior. Posteriormente se inicia tratamiento con Quimioterapia. El cuadro previo al diagnósticolo describen como pérdida de peso, vómitos, rechazo al alimento y malestar general. Pérdida de peso.
Diagnosticada de enfermedad celíaca en febrero del 2018. No responde a la dieta, se solicita estudio con RM donde se objetiva LOE.
A nivel motor cursa conuna clínica de tetraparesia de predominio izquierdo e hipotonía axial. En cuanto a la sedestación, no presenta control de tronco. Presenta inicios de control cefálico. En cuanto a las transferencias es completamente dependiente en todas. No mantiene bipedestación. Presenta llanto contínua y escasa colaboración/interacción en relación a su situación clínica. Nivel de alerta preservado, aunque con fluctuacionesLa paciente presenta una dependencia completa en sus actividades de la vida diaria. Presenta una incapacidad severa, ya que es totalmente dependiente, necesitando asistencia constante día y noche.En relación a la comunicación, se observa buena comprensión oral ante lenguaje cotidiano. Mantiene una alimentación e hidratación mixta. Complementa la vía oral con sonda nasogástrica.
A nivel socio-familiar, la niña vive con sus padres. Tiene un hermano de 12 meses. El padre trabaja como arquitecto técnico (autónomo) y la madre trabaja en el departamento financiero de una empresa por cuenta ajena. No cuentan con apoyo de familia extensa ya que viven en otra Comunidad Autónoma, por lo que ha tenido que compaginar su empleo con los cuidados de su hija.
Han necesitado adaptación del entorno, tanto eliminación de barreras arquitectónicas como colocación de los correspondientes productos de apoyo, ya que el domicilio es un piso con puertas estrechas y dentro del cuarto de baño, bañera.A nivel educativo, cursaba tercero de educación infantil.
El proceso educativo queda paralizado por la situación clínica.Se ha reconocido un 80% de grado de discapacidad y la puntuación de ayuda de tercera persona no corresponde por edad. La familia cursa la solicitud de valoración de dependencia en sus servicios sociales de zona a la espera de resolución.