CUANDO LA CUIDADORA ENTRA EN SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS: ATENCIÓN FAMILIAR A UNA FAMILIA ATÍPICA Motivo de consulta Pérdida de fuerza y temblor en anciana vulnerable con insuficiencia cardíaca mal controlada. Enfoque individual (anamnesis, exploración, pruebas complementarias) Anamnesis Atención en domicilio a una mujer de años de edad, con antecedentes personales de diabetes mellitus tipo, retinopatía diabética con ceguera, hipertensión arterial y fibrilación auricular. Está en tratamiento con metformina mg/sitagliptina mg/horas, bisoprolol,mg/horas, apixaban,mg/horas y omeprazol mg/horas. Refiere pérdida progresiva de fuerzas en miembros inferiores que le impiden deambular, con intensa astenia y fatigabilidad. Inapetencia por los alimentos y pérdida ponderal no cuantificada. Exploración Palidez cutánea, con tonos cardiacos arrítmicos a lpm, con edemas maleolares, hipertonicidad en extremidades superiores, con rigidez en rueda dentada y perdida simétrica de fuerza /, con extrema dificultad para pasar de sedestación a bipedestación, marcha vacilante que precisa apoyos. Pruebas complementarias ECG con fibrilación auricular a lpm (realizado en domicilio con aparato Kardia©). Analítica con filtrado glomerular m l/min, HbAc,% y pro-péptido natriurético cerebral pg/m l. Se añade al tratamiento levodopa mg/carbidopa mg/horas y furosemida mg/horas, aumentando bisoprolol a,mg/horas. Enfoque familiar y comunitario Familia mononuclear, en fase de disolución, con atipia familiar al vivir y ser cuidadora de dos hijos de y años con diagnóstico de esquizofrenia, de evolución estable y en seguimiento por Salud Mental. Marido fallecido hace más de años, con historia de maltrato. Relación estrecha y en ocasiones difícil con los hijos que viven en su hogar, sin situaciones de violencia física. Apoyo emocional en una hija que vive en otra comunidad (enfermera, comunicación solo por teléfono) e inexistente con la cuarta hija que vive en una ciudad cercana. Hasta un par de meses antes se encargaba de preparar la comida y distribuía el resto de tareas entre sus dos hijos. Sin apoyo social ni vecinal. En la actualidad solo toman comidas frías, los hijos refieren no poder encargarse de la higiene ni de la toma de medicación de la madre (desconoce las pastillas que toma por su ceguera), constatándose una total falta de cumplimentación farmacológica. Juicio clínico (listado de problemas, diagnóstico diferencial) Lista de problemas Insuficiencia cardiaca agudizada, enfermedad de Parkinson, mal control metabólico, depresión, falta de adherencia al tratamiento farmacológico, falta de cuidados e higiene, disfunción familiar por enfermedad mental severa de los hijos, falta de apoyos familiares y sociales. Plan de acción y evolución Plan de acción La paciente se incluye en el programa de inmovilizados con una atención domiciliaria programada mensual. Pese al seguimiento y el cambio de tratamiento, la paciente continúa con su deterioro físico y presenta más disnea. Queda recluida en la cama de su dormitorio, con falta de higiene, pasando a ser dependiente total para ABVD (índice Barthel a ). Se realiza una intervención multidisciplinar con enfermera gestora de casos y trabajadora social, contactando con las hijas que viven fuera para alertar de la situación vulnerable de la paciente y fomentar su participación en los cuidados de la madre. Se realiza una solicitud de ayuda a través de la Ley de dependencia y se busca ayuda informal por parte del vecindario. La farmacia comunitaria se encarga de rellenar pastilleros semanales, se simplifica la medicación para realizar tomas en dos momentos del día. Se comenta caso con equipo de Salud Mental para ofertar revisiones más cercanas a los dos hijos y solicitando la intervención de su trabajadora social. Evolución Durante cinco meses se realiza un seguimiento por parte de médico y enfermero de EBAP, de forma alterna, incluyendo en la atención domiciliaria a enfermera gestora de casos y trabajadora social. La situación clínica de la paciente empeora, con completa inmovilización, pero se controla la disnea y la paciente no presenta dolor. Finalmente acaba falleciendo en su casa. Tras este evento, se realiza atención al duelo de los dos hijos con la incorporación de ayuda en el domicilio para las tareas domésticas. Conclusiones La atención domiciliaria programada es esencial para valorar la situación de la paciente, descubrir problemas que podría pasar por alto (como la falta de cuidados básicos o la mala cumplimentación de la medicación), valorar situaciones de alto riesgo social (falta de higiene o descartar violencia familiar) y realizar un seguimiento continuado de las intervenciones realizadas. La atención multidisciplinar coordinada por el EBAP permite movilizar recursos familiares y sociales, así como planificar la atención al duelo y el apoyo social a los hijos tras el fallecimiento de la paciente. Palabras clave Atención domiciliaria programada. Seguimiento continuado. Atención multidisciplinar.