Una enfermera nos hace llegar las quejas de una persona que acababa de ser diagnosticada de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Se trataba de una mujer jubilada de 67 años, enfermera de profesión, a la que llamaremos María. Ejerció desde joven, desarrollando la mayor parte de su ejercicio profesional en una unidad de Cuidados Intensivos. Viuda desde hace más de 20 años, convive con dos de sus hijos que están a su cargo; uno es ingeniero, ahora en desempleo y con una edad cercana a los treinta; el otro hijo es un adulto con un síndrome de Down, cercano a los cuarenta. Tiene una hija casada con tres niños que vive en la misma ciudad. Además cuenta con tres hermanos, uno mayor ya jubilado y dos de ellos profesores de Universidad con los que mantiene una buena relación y también viven en la misma ciudad. María había sido fumadora hasta la crisis respiratoria que le obligó a ingresar en el hospital. Siempre había pensado en dejar de fumar pero no había llegado a hacerlo; hasta que hace un par de semanas sintió que no respiraba bien, según expresaba ella "no me entraba aire", empezó a tener esa sensación al anochecer y para evitar una fase crítica y angustiosa durante la noche decidió ir a Urgencias.
Una vez allí, decidieron ingresarle dado que tenía la saturación de oxígeno baja, por debajo de 90. Al día siguiente no pasó ningún médico a verle, llegó el fin de semana y siguieron sin aparecer. María es una persona muy discreta y estuvo esperando a que fueran a verla. Cuando llegó el sábado y a la vista de que nadie le había valorado pidió irse a su casa, pero nadie le hizo caso y la misma familia le pidió que tuviera paciencia -pensado que estaba bastante mal-. Sobre el retraso de la visita médica, las enfermeras le dijeron que debía "tener paciencia ya que la clínica no pasaba por buenos momentos"; aparte de esta información, la intervención enfermera con María se limitó a ponerle el oxígeno.
El lunes, tras cuatro días ingresada, los neumólogos de la unidad la visitaron y tras sus sucesivas quejas el martes le enviaron a casa, con la única pauta de 16 horas diarias de oxígeno en el domicilio, tal como había estado esos días en el hospital. Los hermanos de María -que en múltiples ocasiones le habían dicho que dejara de fumar, porque tenía mucha tos y cualquier día les daría un susto- consideraban que estaba bastante mal. Ella, además, se encontraba muy enfadada por ver el panorama familiar que tiene con su hijo con síndrome de Down, en el mes de julio, de vacaciones, ya que habitualmente pasa gran parte de su vida en un centro especial, tiene una dependencia media, por la que no puede salir a la calle solo.
La enfermera que nos informó del caso, a la que llamaremos Beatriz, es amiga de la familia, mantuvo mensajes SMS con María en los que percibió que estaba muy enfadada y no quería hablar. Buscó la ocasión de verla y ya en casa, en el encuentro cara a cara entre María y su amiga enfermera, esta percibe que María tiene ganas de hablar con ella sobre su vivencia y en un ambiente tranquilo le cuenta los hechos: "No tenía disnea, ni me encontraba especialmente mal, pero al ver que no ventilaba adecuadamente decidí ir a consultar con alguien de mi hospital -en el que había trabajado más de 30 años- para que valoraran la insuficiencia respiratoria. Comprendí que me ingresaran un jueves por la noche, pero mi enfado comenzó cuando al día siguiente y durante días no me vio ningún neumólogo. Cuando el lunes me ven no me explican nada y solo me dan la pauta de las 16 horas seguidas de oxígeno más los broncodilatadores y corticoides que ya utilizaba. El martes, tras varias peticiones me envían a casa. La misma indicación de 16 horas de oxígeno la repite el técnico del oxígeno y otra médica del centro de salud que vino a verme a casa".
Explica que está enfadada porque no tiene ninguna pauta, ni referencia de si su estado mejora o empeora, cuando ella no encuentra cambios especiales. "Nunca tuve disnea. Mi saturación mejoró antes de salir de la clínica. Ahora no sé nada y estoy harta. Ya sé que tengo un EPOC de fumadora, y por ahora solo tomo la medicación de broncodilatadores y corticoides; no tengo claro que me hagan falta de forma continua estos últimos".
En el encuentro de Beatriz con María, esta última continúa expresando su profundo malestar por la forma en que le habían tratado, por la falta de explicaciones y porque tuvo la sensación de que "no se enteraron de nada". Ahora estaba con las 16 horas de oxígeno pero sin tener una referencia de si se encontraba igual, mejor o peor. La amiga enfermera comprendió a María y pudo valorar con la observación que no estaba tan mal como le habían trasmitido sus hermanos, lo habló con la propia María y estaban de acuerdo al respecto. Además, la enferma, por el hecho de ser enfermera conocía qué era un EPOC, pero como paciente carecía de una medida de referencia para saber si mejoraba o emporaba. En su estado no sabía valorar los cambios y quedaban muchos días para la revisión médica. Beatriz le explicó la experiencia con el Pick-Flow muy efectiva en los enfermos asmáticos para poder medirse la capacidad pulmonar. Eso le dio la idea de conseguir un pulsioxímetro para controlar su saturación de oxígeno. Su hijo lo buscó y solicitó por Internet. Pocos días después se sentía mucho más tranquila ya que los valores oscilaban en torno a 94-96%, entonces comenzó a salir a la calle para hacer pequeñas compras, tomar el aire y recuperar la vida normal. Dejó de fumar y con ayuda de Beatriz se aproximó a los cuidados naturales, incluyendo en su dieta alimentos e infusiones diuréticas (alcachofa, espárragos, cola de caballo, apio, regaliz, levadura de cerveza, entre otros). Su calidad de vida mejoró notablemente gracias a la actuación de su amiga enfermera.

Marco conceptual
Para el análisis del caso y de las interacciones y reacciones vamos a basarnos en el marco conceptual del Triángulo de los cuidados del bienestar, seguridad clínica y autonomía5. En este triángulo las tres dimensiones están íntimamente relacionadas, de tal forma que si una persona tiene malestar por dolor o temor o ansiedad, no tendrá confianza ni seguridad, lo que aumentará su malestar y dificultará su recuperación. Además puede tender a sobredimensionar su malestar y expresar síntomas de forma exagerada. En cualquier caso, no mejorará su autonomía ni aprenderá a conocer el proceso de su enfermedad.

En el grupo Aurora Mas y en los seminarios que realizamos mensualmente vamos consolidando el marco conceptual del cuidado. Concebimos la Relación de Cuidado como estar con y pendiente de las personas, enferma o cuidadora familiar principal (expresión de estar con y pendiente de desarrollada en el marco de su tesis doctoral por Fabiola Hueso y Concha Germán. Grupo Aurora Mas. No publicado, 2011).

En este marco conceptual hay dos partes: la parte inferior sirve para analizar el contexto educativo y sanitario, la parte superior que corresponde a la familia y a las enfermeras es la que nos interesa en este momento. En esta parte vemos que se desarrollan numerosas actividades versus variables del cuidado desarrolladas por cuidadores familiares y profesionales, es decir por enfermeras. Todo ello, con una gran dosis de privacidad, afecto y serenidad para lograr la mayor autonomía y calidad de vida posible. Las competencias profesionales de estar pendiente de son la vigilancia de los signos y síntomas de la enfermedad, pero también se puede ver lo que para Henderson eran cuidados de suplencia que realiza la enfermera o la familia de forma compartida. En suma, se desarrollan habilidades de ayuda, se personaliza el cuidado, logrando así confianza, tranquilidad, seguridad y autonomía por parte de las personas cuidadas,6-8 es decir en relación con el triángulo de los cuidados antes explicado (Grupo de Investigación A.MAS. Cuidados Invisibles. En: Seminario de Cuidados y Calidad de Vida. 10 de Junio de 2013, Zaragoza, no publicado).