ABORDAJE DEL PACTO DE SILENCIO EN UNA PACIENTE CON ENFERMEDAD ONCOLÓGICA AVANZADA DE INICIO RECIENTE

Motivo de consulta
Ictericia.

Historia clínica
J. es una mujer de 80 años conocida desde hace más de 25 años por su médico de familia. Entre sus antecedentes figura: diabetes mellitus tipo 2 insulinodependiente con buen control metabólico, hipertensión arterial, fibrilación auricular anticoagulada con dabigatrán. Acude a la consulta por presentar forma súbita color amarillento de piel de tres días de evolución, coluria sin acolia y prurito, sin presentar otra sintomatología a la exploración dirigida por aparatos. En la exploración física está orientada en los tres ejes, buen nivel de conciencia y adecuada colaboración, cardiorrespiratoria y neurológica normal; sin edemas; destacando únicamente ictericia cutaneomucosa franca y la palpación de un empastamiento a nivel epigástrico. Se realizó una analítica ambulatoria donde destacaba una elevación de la bilirrubina (9.9) a expensas de la directa (5.3), hipertransaminasemia y elevación de marcadores tumorales. Posterior a los resultados, se realizó una ecografía en su centro de salud se apreció una vesícula biliar de grandes dimensiones con dilatación de la vía extrahepática, motivo por el que se decidió derivar a las Urgencias hospitalarias.

Desde allí se siguió el proceso diagnóstico, que requirió el ingreso de J. en el servicio de Digestivo. En el TAC abdominal se apreciaban alteraciones compatibles con neoplasia localmente avanzada (infiltración hepática adyacente y adenopatías metastásicas) con oclusión secundaria de la vía biliar. Durante los 10 días de ingreso hospitalario la paciente perdió 10 kg y se deterioró considerablemente su estado general. El caso se presentó en comité oncológico, decidiéndose tratamiento conservador (incluyendo la colocación de una prótesis biliar en Y para drenaje a través de CPRE) con alta a domicilio y seguimiento de su médico y de Paliativos.

Historia personal y familiar
J. es viuda desde hace 20 años y vive sola en un segundo piso sin ascensor. Es independiente para las actividades básicas de la vida diaria y no presenta ningún tipo de deterioro cognitivo. Tiene 5 hijos (3 mujeres, 2 varones).

A raíz del diagnóstico y después del alta en el hospital, una de sus hijas decide trasladarse al domicilio de su madre para cuidarla. J. no sabe su diagnóstico ni pronóstico; le han dicho que tenía una obstrucción que ya ha sido solucionada. Todos sus hijos tienen la información completa, pero dos de ellos no quieren que su madre lo sepa para evitar que se desanime, y así se lo transmiten al médico de familia en la primera visita al alta.

Juicio clínico
Neoplasia de vesícula localmente avanzada con obstrucción de vía biliar secundaria a adenopatías y colocación de endoprótesis. Conspiración de silencio en fase inicial.

Plan de acción
En este caso no se ha podido prevenir la instauración de una conspiración (o pacto) de silencio en el ámbito hospitalario. Según la Ley de Autonomía del paciente y siguiendo uno de los principios básicos de la bioética, toda persona tiene derecho a ser informada. Además, también ayuda a la aceptación de la enfermedad, control de síntomas, disminuye la ansiedad y evita la pérdida de confianza con el equipo sanitario. Por lo tanto, uno de los principales objetivos a continuación es hacer entender la importancia de eso a los hijos de J. y romper poco a poco la conspiración de silencio que se ha ido formando. La manera de hacerlo no es ir en contra de su voluntad de manera brusca, sino ganando poco a poco su confianza, puesto que la voluntad de esconder una mala noticia viene de querer evitar un mal mayor a un ser querido, también pudiéndose deber a una negación de la situación. Para ese fin, es importante tener unas buenas habilidades comunicativas y seguir la secuencia de saber qué conocimiento real tiene la familia de la enfermedad, la que tiene la paciente y qué es lo que quiere saber; mostrar empatía con los hijos de J; transmitir tranquilidad y apoyo; identificar sus mayores miedos que hacen no querer hablar de ello con franqueza y contraponerlo a los beneficios; anticipar las consecuencias del secretismo y advertir del riesgo de aislamiento y soledad que puede suponer para la paciente junto a trasladar los beneficios de integrar a la paciente y su familia como parte activa en los cuidados y actuaciones futuras; contrastar opiniones de todas las partes y, por último, proponer y llegar a un acuerdo.

También se entra en contacto con la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital de referencia para actuar de manera coordinada en los casos que J. requiera un ingreso. Aunque anteriormente era independiente, ahora presenta una debilidad acusada, por lo que se planifican visitas a domicilio para seguir de manera cercana su evolución, se insiste en control de la sintomatología y se ofrece apoyo a sus hijas a través de acceso a la consulta y al teléfono de móvil.

La situación queda registrada de manera reglada siguiendo el procedimiento de Planificación Anticipada de Decisiones.

Evolución
Con lo anteriormente expuesto, se habla con las dos hijas principales cuidadoras, llegando al acuerdo de una reunión conjunta entre paciente, familiares y médico de familia para informar a la paciente de su proceso. J. niega querer saber nada más de su enfermedad, límites que se respetan. Se acuerda que sea el médico de familia quien tome la iniciativa de facilitar información gradual, comprensible y veraz cuando ella lo solicite.

Conclusiones
En situaciones donde un paciente es diagnosticado recientemente de una enfermedad grave y presenta un deterioro acusado, la actuación del médico de familia tiene un papel muy importante, tanto en brindar una atención ajustada a las necesidades que presente como en dar apoyo a paciente y cuidadores. Es de vital importancia una comunicación clara y constante, prevenir siempre que se pueda una conspiración de silencio y, en caso que se establezca, romperla poco a poco, ya que permite una mejor expresión emocional, menor ansiedad y mejor control de sintomatología. Sin olvidar que hay que tener desde el primer momento en cuenta las preferencias del paciente. Asimismo, es necesaria la coordinación entre atención primaria y hospital en la atención de estos enfermos.