Mujer con carcinoma de vulva: atención multidisciplinar cuando la paciente niega el pronóstico y la familia no ejerce los cuidados necesarios 

Motivo de consulta 
Ansiedad y dolor irruptivo en mujer con cáncer de vulva en situación de cuidados paliativos. 

Enfoque individual (anamnesis, exploración, pruebas complementarias) 
Mujer de años diagnosticada de carcinoma epidermoide de vulva situado en labio mayor derecho (pTaN) que precisó vulvectomía en el año junto a quimio y radioterapia. En septiembre de precisó nueva intervención por recidiva del tumor vulvar, pese a lo cual persiste una lesión de un diámetro superior a cm en el labio. Tras reunión del comité de tumores, se desestima nueva intervención ni tratamiento radioterápico, pasando a situación de cuidados paliativos. Desde ese momento, precisa múltiples valoraciones en domicilio por médico/enfermero de familia y cuidados paliativos, así como consultas a urgencias del hospital. 

Menarquia con años y menopausia con años, con FO ---. Antecedentes de hipertensión arterial y obesidad, histerectomía subtotal y anexectomía izquierda en por miomas uterinos, intervenida por litiasis renal intervenida, artroplastia de rodilla izquierda por gonartrosis avanzada. Deambula con bastón, con buena calidad de vida e independencia para actividades básicas (índice de Barthel ). 

Cuando se entrevista la paciente muestra labilidad emocional tendiendo a irritarse cuando se valoran actitudes terapéuticas diferentes a las que ella intenta imponer, sobre todo en lo que al manejo del dolor se refiere. Insiste en que deben operarla de nuevo y se queja de falta de atención médica. Muestra ansiedad y sufre insomnio, con episodios de dolor irruptivo (/escala EVA) de -minutos de duración, varias veces al día, junto a un dolor continuo localizado en zona genital (-/escala EVA). Manifiesta en algunas ocasiones ideación autolítica no estructurada. 

En la exploración física se aprecia una úlcera dolorosa y muy pruriginosa en labio derecho, con leucorrea y falta de higiene. El tratamiento actual incluye analgesia de primer escalón (metamizol y paracetamol) y tercer escalón (alternando fentanilo trazodona y cloruro mórfico, y fentanilo sublingual como analgesia de rescate), más otra medicación coadyuvante (gabapentina, escitalopram y lorazepam), con escasa adherencia al tratamiento y excesivo uso de ansiolíticos y fentanilo sublingual. Acude en diferentes ocasiones a urgencias del hospital, en la última presentó una retención urinaria aguda secundaria a la compresión uretral provocado por la recidiva tumoral, precisando la colocación de un catéter suprapúbico con frecuentes obstrucciones que precisan lavado y/o cambio de la sonda. 

Enfoque familiar y comunitario 
Estructura familia nuclear con parientes cercanos, en fase IV del ciclo vital familiar (contracción). En casa vive con su marido, del que ha sido cuidadora principal desde que sufrió un ictus y que actualmente acude a centro de día por las mañanas. Desde que fue intervenida es cuidada, principalmente por un hijo que trabaja en restauración, aunque por las mañanas no puede estar en casa, por lo que se siente sola y poco atendida mientras que el cuidador expresa sobrecarga intensa (cuestionario Zarit puntos). Las otras hijas acuden de forma intermitente al domicilio, se apoya en una sobrina con quien habla por teléfono. No tiene más apoyo social. Se objetiva una “ley del silencio” donde no se habla del problema real que padece la paciente sino de los síntomas acompañantes, sin asumir los cuidados paliativos. 

Juicio clínico (lista de problemas, diagnóstico diferencial) 
Carcinoma de vulva (.). Cuidados paliativos (V.). Dolor crónico oncológico (.) Ansiedad (F.). Inadaptación social (V.). Actividades relacionadas con higiene personal y mantenimiento doméstico ( E).

Plan de acción y evolución 
Se establece un plan de seguimiento programado a domicilio y mediante consulta telefónica por parte de la unidad de atención familiar y en coordinación con cuidados paliativos, enfermera gestora de casos y trabajadora social. Se procede a identificar al cuidador principal (hijo que vive en el domicilio) con ayuda para ejercer sus funciones y reparto de tareas entre todos los hijos. Se indica uso de pastillero para control de la toma de medicación, potenciando el uso de un solo estupefaciente (fentanilo transcutáneo) para disminuir el uso de fentanilo sublingual, y del ISRS frente a las benzodiacepinas. Se dan consejos sobre higiene para la zona vulvar y el adecuado uso de la sonda suprapubica, así como la aplicación de una pomada en la úlcera con lidocaína y metronidazol. La pauta de tratamiento queda escrita en su domicilio para que todos los cuidadores sepan cómo actuar y para evitar polimedicación innecesaria en la paciente. Se ofrece búsqueda de centro sociosanitario para ella y su marido, dada las dificultades en el cuidado por los familiares,  

Evolución 
Se han realizado consultas programada con una periodicidad semanal aproximadamente, en las que se comprobó el incumplimiento del régimen terapéutico por parte de la paciente, así como un mal control de dolor con valores en la escala EVA superiores a. Gran dificultad para diferenciar el dolor de la ansiedad, posiblemente por permanecer en la fase de negación de la enfermedad y no tener un adecuado soporte familiar. De forma progresiva se ha conseguido aumentar la adherencia al tratamiento mediante entrevistas motivacionales en su domicilio, ayuda emocional al cuidador y apoyo emocional a la paciente con una escucha activa.  

Conclusiones 
Pese a estar informados desde oncología y ginecología del mal pronóstico de su problema, tanto la enferma como la familia se encuentran en fase de negación de la enfermedad, lo que genera una incomunicación en el seno del hogar e incrementa la ansiedad y el dolor de la paciente. A ello se une la mala cumplimentación del tratamiento farmacológico con uso de medicación altamente adictiva como fentanilo SL y lorazepam. La atención se orienta al cuidado de toda la familia, con la paciente como principal protagonista, con una atención programada y multidisciplinar que permita aceptar la enfermedad y los cuidados paliativos, mejore la comunicación y los cuidados paliativos y asegure una continuidad proactiva de la atención sanitaria.