Tejiendo la red de cuidados 

Ámbito del caso 
Atención Primaria 
Motivo de consulta 
Deterioro rápidamente progresivo. 

Enfoque individual (anamnesis, exploración, pruebas complementarias) 
Antecedentes personales 
HTA, Fibrilación Auricular anticoagulada. Tratamiento habitual: enalapril mg/Hidroclorotiazida.mg, amlodipino mg, digoxina.mg, sintrom mg. 

Anamnesis 
Mujer de años, soltera, sin hijos, autónoma e independiente para todas las actividades de la vida diaria. Acude a nuestra consulta porque los últimos meses experimenta caídas frecuentes, alteración en la marcha y dificultad para tragar. 

Enfoque familiar y comunitario 
Tiene tres hermanos, dos de ellos ya fallecidos y una hermana mayor. Hace años vive en casa de su hermana, donde ejerce el papel de cuidadora principal, desde que ésta sufrió un ictus. Los últimos meses, antes de la muerte de su hermana, solicita ayuda porque se ve incapaz de darle el soporte que necesita, pero es desde que ésta fallece cuando comienza a notar un empeoramiento global más importante. 

Previamente ella vivía sola en una casa con dos plantas, sin ascensor, cuyo dormitorio se sitúa en el segundo piso. Cuando vuelve a su domicilio, se da cuenta de sus limitaciones y ante esta situación su cuñada de años se traslada a vivir con ella para ejercer el papel de cuidadora. 

Juicio clínico (lista de problemas, diagnóstico diferencial) 
Los siguientes meses la paciente experimenta un deterioro rápidamente progresivo en sus funciones, va perdiendo movilidad, presenta dificultad para articular palabras, junto con disfagia para líquidos y posteriormente para sólidos. 

Derivamos a Neurología. Se realiza un primer diagnóstico de Parkinson, pero tras la realización de múltiples pruebas y la tórpida evolución del cuadro, finalmente se diagnostica de Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

Plan de acción y evolución 
Durante el proceso prima la coordinación del equipo de atención primaria, resaltando el papel de la trabajadora social en la solicitud de los recursos: la ayuda a domicilio, una silla de ruedas y posteriormente tramitando la ley de dependencia. 

Se realiza un seguimiento estrecho, donde llevamos a cabo visitas a domicilio, junto con la presencia de la trabajadora social y enfermería, para valorar su situación. 

Igualmente importante es la coordinación a nivel hospitalario. Se contacta con Cuidados Paliativos, que acompañan a la paciente y a su cuñada en el proceso, se informa sobre el curso de la enfermedad facilitando la planificación anticipada de decisiones y se dejan reflejados sus deseos en la Historia Clínica, aunque no llegó a formularse el documento de Voluntades Anticipadas. 

Evolución 
En un principio, según avanza el deterioro físico y va perdiendo autonomía, la paciente rechaza y se resiste a los cuidados que su cuñada le ofrece. Pasa por un duelo complicado, pues experimenta la pérdida de la independencia con la que se ha desarrollado toda su vida, tiene que abandonar el papel de cuidadora, para dejarse cuidar. Con el tiempo la paciente se va resignando, entiende poco a poco la naturaleza de su enfermedad y colabora en sus cuidados. 

Transcurre un año y medio, donde hemos visto como la enfermedad ha evolucionado a pasos agigantados. Pudo pasar la mayor parte de sus últimos días en su domicilio, acompañada de su cuñada. Finalmente falleció por un episodio de disnea aguda donde se acordó la sedación paliativa en urgencias. 

Conclusiones 
Nos encontramos con una red familiar escasa que supone una dificultad para el cuidado de las personas en situación terminal. Es muy importante movilizar toda la red de recursos que disponemos desde el centro de salud partiendo de la situación social de cada paciente. 

¿Son suficientes las medidas que aportamos? La paciente recibe el servicio de ayuda a domicilio por parte del ayuntamiento de Granada, por el cual una persona especializada en el ámbito de los cuidados acude unas horas a la semana, lo que corresponde a apenas unas horas al día. La cuidadora asignada acudía en horario de medio día, por lo que el resto del tiempo era la cuñada la que se encargaba de las tareas principales de desplazamientos cama-sofá y aseo. Cuando se obtiene el diagnóstico de Enfermedad Lateral Amiotrófica se solicita la evaluación de dependencia con trámite urgente pero a pesar de ello la paciente fallece sin que esta ayuda llegue a resolverse. 

Remarcar la importancia del acompañamiento, tanto de la paciente como de su red familiar. Darse cuenta de cómo una inversión en la dirección de los cuidados puede suponer un sufrimiento para todas las partes involucradas en el proceso. Cada persona experimenta de una forma distinta el final de la vida y debemos estar accesibles desde los centros de salud para resolver las dudas y miedos, tanto del paciente como de los que les acompañan en el proceso. 

Evitar el pacto de silencio y aportar toda la información que disponemos sobre el curso de la enfermedad puede ayudar en el desarrollo del duelo y la aceptación del deterioro. 

Palabras clave 
Deterioro Clínico, Redes Comunitarias, Sistemas de Apoyo Psicosocial.