CUIDADOS PALIATIVOS EN UNA PACIENTE EN DIÁLISIS Motivo de consulta Disminución de la ingesta, deterioro general y agitación. Enfoque individual (anamnesis, exploración, pruebas complementarias) Paciente mujer de años, con antecedentes de: • ERC en paciente monorrena derecha (angioesclerosis). Nefrectomía izquierda por litiasis coraliforme complicada (marzo ). Hemodiálisis desde hace años. En la actualidad va a diálisis un día a la semana desde hace una semana (de abril ). Se dializa por vía central, la vía periférica sufrió trombos is a pesar del ACO. • Deterioro cognitivo severo, con episodios de heteroagresividad e ideas delirantes. GDS de Reisberg. Escala de Pfeiffer: puntos. • HTA. FA paroxística no valvular. Dislipemia mixta. • Úlcera penetrante en cayado y aorta descendente decidiendo tratamiento conservador bajo control estricto de tensión arterial (diciembre ). • Endocarditis por S. Aureus sobre válvula mitral (enero ). • Hepatopatía crónica con esplenomegalia e hipertensión portal. • Otros : ITUs de repetición, cofosis, ceguera por cataratas no intervenidas. Cifosis dorsal. Espondiloartrosis. Colelitiasis. Situación basal: la paciente es totalmente dependiente para las ABVD ( índice de Barthel ) y severamente incapacitada ( índice de Karnofsky ). Así mismo, presenta déficit auditivo y visual severos, incontinencia muy grave ( Sandvick ), y alto riesgo de úlceras por decúbito ( escala de Norton puntos). Tratamiento actual: doxazosina mg /h, manidipino mg/ h, simvastatina mg/h, sevelamero,g /h, esteres etílicos de los ácidos omega ; g/h, lorazepam mg/h y risperidona mg/mL mL/h. Está anticoagulada con heparina desde hace un año por falta de control con acenocumarol con dudoso cumplimiento de dosis. Anamnesis La hija de la paciente solicita una visita a domicilio, por disminución de la ingesta en las últimas horas y cuadros de agresividad. La paciente está inmovilizada desde hace más de años en domicilio, limitada a la cama los últimos meses, presentando úlceras por presión que han requerido curas y seguimiento. También ha presentado cuadros de agitación y desorientación no sólo en el último ingreso y en las sesiones de diálisis, sino también en domicilio, precisando asistencia médica. La paciente asiste a un centro de diálisis concertado, sin poder acceder a su historia digital en dicha unidad, ni poder contactar con el equipo médico que la sigue allí. Cuando llegamos al domicilio encontramos a la paciente tumbada en la cama articulada manual, con cabecero a grados acompañada por su sobrina la cual es una de las cuidadoras principales. Exploración física Regular estado general, somnolienta, desorientada, poco colaboradora. Eupneica en reposo, normohidratada con hiperpigmentación cutánea. Tensión arterial /, frecuencia cardiaca de lpm y saturación de oxígeno % basal. Auscultación rítmica sin soplos, y se aprecia ligera hipoventilación. Abdomen blando, no doloroso a la palpación, sin peritonismo. Exploración neurológica sin focalidad grosera. Difícil valoración y comunicación por barrera acústica. Miembros inferiores con atrofia muscular, sin edemas. Pruebas complementarias En la última analítica destaca insuficiencia renal ya conocida con creatinina de., albúmina., iones en rango, e hiperpatiroidismo. Ferritina elevada y leve ferropenia con hemoglobina en rango, y sin reactantes de fase aguda. Se realizó hace mes y medio un TAC de cráneo en contexto de agitación aguda por la que se derivó a Urgencias destacando atrofia cortical generalizada sin lesiones agudas. Enfoque familiar y comunitario Nuestra paciente habita en una zona con necesidad de transformación social (ZNTS), donde concurren situaciones estructurales de pobreza grave y marginación social, déficit de infraestructuras, viviendas y servicios públicos, con importantes irregularidades de suministro energético, desestructuración familiar, absentismo, fracaso escolar, desempleo, adicciones y gran estigma social que dificulta la integración en todos los ámbitos. La paciente vive en un segundo sin ascensor, las zonas del edificio presentan un mantenimiento y limpieza muy deficiente pero la vivienda está limpia. Viuda, madre de hijos, uno fallecido, otro en prisión. La cuidan por turnos dos hijas, una vive en Málaga, otra en el barrio, junto con sobrina; un tercer hijo antes colaboraba, pero no la trataba bien y ya no la cuida. No existen voluntades anticipadas registradas por la paciente. Entre los familiares existe poca comunicación, ocultándose información entre ellos en ocasiones. Juicio clínico (listado de problemas, diagnóstico diferencial) Iniciar cuidados paliativos por enfermedad renal crónica. Pacto de silencio entre familiares. Ausencia de coordinación entre niveles asistenciales (centro de diálisis, atención hospitalaria y Atención Primaria). Plan de acción y evolución Iniciamos tratamiento corticoideo para estimular el apetito y continuamos con estrecho seguimiento en colaboración con enfermería, con visitas alternas entre ambos más de días a la semana. Tras dos semanas, ante la ausencia de mejoría en los síntomas, progresión del deterioro del estado general de la paciente y la irreversibilidad del cuadro, se plantea a cuidadora principal (que transmitirá al resto de familiares) cesar asistencia a la sesión semanal de diálisis y control de síntomas, planteando en el caso de no alcanzar control sintomático sedación. En nuestra visita dos días después, la cuidadora nos informa de la falta de acuerdo entre familiares respecto a la suspensión de diálisis, algunos temen la aparición de sintomatología y la muerte inminente tras retirada, así como el rechazo de la sedación. Sí acordamos con la familia, retirar medicación dejando la fundamental para control de síntomas. Además, junto con enfermería se realiza inserción de vía subcutánea para administrar medicación por dificultades con la deglución. Nos informa su hija que han conseguido además horas de ayuda a domicilio. Conclusiones En los pacientes sometidos a diálisis, es importante evaluar periódicamente el estado funcional del paciente, la situación clínica y la efectividad de las terapias administradas, con el fin de evitar la obstinación terapéutica. Se recomienda llevar a cabo una actuación coordinada entre niveles asistenciales, que en la práctica está limitada por la falta de acceso y comunicación entre servicios. Desde Atención Primaria debemos realizar un abordaje biopsicosocial, acompañando al paciente y familiares en la toma de decisiones, ofreciéndoles la información y recursos que necesiten, consensuando la actuación y adaptación del esfuerzo terapéutico a seguir por el equipo, respetando siempre sus tiempos y preferencias. Palabras clave Cuidados paliativos al final de la vida. Enfermedad renal crónica. Toma de decisiones compartidas. Bibliografía Sánchez Hernándeza R, Zamora González-Mariñoa R, Rodríguez-Osorio Jiméneza L. Servicio de Nefrología. Hospital General de Villalba. Collado Villalba, Madrid. Cuidados paliativos en la enfermedad renal crónica. NefroPlus. ; (): -. Disponible en: https://www.revistanefrologia.com/es-cuidados-paliativos-enfermedad-renal-cronica-articulo-X