Caso clínico: Toma de decisiones en la atención al final de la vida en pacientes adolescentes, desde el enfoque paliativo

Resumen

En un adolescente con una enfermedad potencialmente letal, la toma de decisiones debe realizarse buscando tanto su mejor interés como su implicación en el proceso. Se presenta un caso clínico sobre una adolescente con cáncer refractario con distintos conflictos, buscando dar respuesta desde la perspectiva integral paliativa pediátrica.

Introducción

María es una paciente de 14 años, diagnosticada hace dos años de leucemia linfoblástica aguda, habiendo recibido varias líneas de tratamiento, incluyendo trasplante de progenitores hematopoyéticos sin respuesta, por lo que se encuentra ahora recibiendo una nueva terapia experimental. Es hija única de una pareja divorciada. Ambos padres guardan buena relación y participan en los cuidados de su hija.

Caso clínico

Al ingresar por un cuadro de infección respiratoria se constata que además presenta una nueva recaída de su enfermedad. En ese momento su oncólogo responsable descarta otras opciones curativas ante la evolución de la enfermedad por lo que plantea a los padres conjuntamente la opción de entrar en el programa de atención paliativa.

Manejo de la información en adolescentes con enfermedades graves

La información es la base con la que el paciente participa en la toma de decisiones. Para que un paciente pueda ejercer el derecho a su autonomía debe contar con una información veraz, comprensible y suficiente como para entender su situación, los cursos de acción posibles y sus implicaciones.

Atención integral en el adolescente con enfermedad grave

En el contexto de la atención paliativa, las medidas terapéuticas deben abordar todas las esferas del sufrimiento del paciente: físico, social, psicológico y espiritual. El abordaje de estas esferas en el paciente adolescente cuenta peculiaridades propias.

Tablas y figuras

Tabla 1. Clasificación de la ACT

Figura 1. Trayectoría clínica del paciente y punto de inflexión

Bibliografía

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Preguntas tipo test

1. Sobre la toma de decisiones en los pacientes adolescentes, señale la respuesta FALSA:
a) Debe valorarse la competencia del menor de edad ante cada decisión concreta.
b) El bien superior del menor no solo se ciñe a la esfera física de la enfermedad, sino que tiene en cuenta otras esferas de su vida.
c) Un mismo paciente puede ser competente para una decisión y no para otras.
d) Incorporar al proceso de información al paciente es un paso previo para poder participar en la toma de decisiones.
e) Siempre será imprescindible que el paciente adolescente firme el consentimiento informado ante decisiones clínicas, incluso cuando no esté de acuerdo.

2. Sobre la atención psicosocial a pacientes adolescentes al final de la vida, señale la respuesta FALSA:
a) La espiritualidad se debe restringir a pacientes con creencias religiosas establecidas.
b) La ansiedad puede ser secundaria a un mal control sintomático.
c) No es infrecuente que pacientes adolescentes con enfermedades graves puedan verse infantilizados por sus padres o el personal sanitario.
d) Deben facilitarse espacios físicos de privacidad.
e) La presencia de una enfermedad grave puede favorecer la incursión en conductas de riesgo, como ingesta de alcohol o drogas.

3. Sobre la fase final de vida en pacientes adolescentes, señale la respuesta FALSA:
a) El control sintomático es especialmente importante, dado que la fase final de vida puede acompañarse de un empeoramiento de estos.
b) En la medida de lo posible, detectar la presencia de signos que nos alerte de la proximidad del final de vida.
c) Ante la fase final de vida, siempre debe iniciarse una sedación paliativa, para evitar que el paciente sea consciente de su propio fallecimiento.
d) Con una planificación anticipada de cuidados adecuada, la atención al final de la vida puede realizarse en el domicilio del paciente.
e) Tras el fallecimiento del paciente, es conveniente realizar una reunión de duelo entre el equipo y la familia.