RESUMEN
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad poco conocida que, a pesar de su escasa prevalencia, presenta graves complicaciones. Por ello, es importante hacer un seguimiento desde el diagnóstico inicial, acompañando y apoyando al paciente desde el primer momento, mejorando de este modo su calidad de vida.
Palabras clave
: Esclerosis Lateral Amiotrófica, Cuidados, Cuidador principal, Nutrición, Disartria, Voluntades Anticipadas.
SUMMARY
The Amyotrophic Lateral Sclerosis is a very uncommon illness. Despite of its low prevalence, it presents serious complications. For this reason, it is important to track the patient from the moment of the diagnosis, by supporting them from the very first moment, to improve their quality of life.
Key words
: Amyotrophic lateral sclerosis, Cares, Caregiver, Nutrition, Dysarthria, Living Will
INTRODUCCIÓN
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central. Su origen se produce por una afección en las motoneuronas encargadas del movimiento voluntario de los músculos, las cuales se atrofian progresivamente hasta que dejan de funcionar y mueren.
Sintomáticamente cursa con una debilidad muscular que se agrava hasta convertirse en parálisis, lo que tendrá graves repercusiones en la capacidad de deglución, respiración, movimiento y comunicación oral. Por otra parte, los movimientos oculares, esfinterianos y la capacidad cognitiva permanecen inalteradas, por lo que el paciente es plenamente consciente de su empeoramiento
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La prevalencia de la ELA en España oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, lo que la convierte en una enfermedad poco conocida
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El 90-95% de los casos son esporádicos y se desconoce su origen
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. Se sospecha que su aparición puede estar asociada a factores de riesgo tales como son el origen genético, la exposición a metales pesados, etc. Incluso puede desencadenarse por situaciones de desgaste debidas a una actividad física excesiva o el estrés
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OBJETIVOS
Objetivo general:
Realizar un plan de cuidados para una paciente anciana enferma de ELA recién diagnosticada.
Objetivos específicos:
Realizar una revisión bibliográfica, con el fin de recopilar información y encontrar evidencias sobre el abordaje integral al enfermo con ELA y su familia.
METODOLOGÍA
Para la elaboración del plan de cuidados se ha realizado una búsqueda bibliográfica en las bases de datos de Ciencias de la Salud: Pubmed, SciELO, y Science Direct. Además de esto también se han consultado páginas web, guías de práctica clínica, y sedes de asociaciones de ELA. La revisión se ha realizado a través de una selección de artículos con metodología cualitativa, y cuantitativa.
En este proceso se han utilizado palabras clave como “esclerosis lateral amiotrófica”, “caregivers”, “nutrition”, “dysarthia”, y “cuidados”, y para la estrategia de búsqueda se ha utilizado el operador booleano “AND”. El filtro usado durante la búsqueda bibliográfica ha consistido en que que los artículos hayan sido publicados en un plazo menor de 10 años en español y en inglés.
DESARROLLO
Valoración:
Presentación del caso:
María (nombre ficticio), es una paciente de 84 años que vive en Zaragoza. Vive sola desde que se quedó viuda hace 8 años. Fue diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace siete meses. El primer signo que llamó la atención para establecer su diagnóstico fue la afectación del habla. La paciente hasta hace tres meses había estado llevando su vida normal, realizando las labores de casa y preparando la comida para su familia todos los días.
Diagnóstico / y planificación
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Deterioro de la deglución y Nutricional;
ingesta inferior a las necesidades. Riesgo de desequilibrio:
Objetivo: Durante el proceso de la enfermedad se realizará una revisión periódica de sus síntomas y masa corporal. En el momento oportuno se planteará a la paciente la colocación de una gastrostomía endoscópica percutánea (PEG).
Resultados NOC: Estado de deglución (0103) y Prevención de la aspiración (1918).
Intervenciones NIC: Terapia de deglución (1860), Precauciones para evitar la aspiración (3200), Apoyo en la toma de decisiones (5250).
Ver tabla nº1: evaluación del deterioro de la deglución y nutricional (al final del artículo).
Riesgo de asfixia y Riesgo de deterioro de la ventilación espontánea
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Objetivo: Promover el mantenimiento de los músculos bulbares para proteger la vía aérea y producir una tos efectiva a través de cooperación con servicios de logopedia. En el momento oportuno se preguntará a la paciente que hacer cuando requiera ayuda externa de un respirador. Además, se enseñará tanto a ella como a sus familiares a reconocer signos y síntomas sugestivos de afectación respiratoria.
Resultados NOC: Estado respiratorio: Permeabilidad de las vías respiratorias (0410), Signos vitales (0802).
Tabla nº2: Valoración del Riesgo de asfixia y Riesgo de deterioro de la ventilación espontánea (al final del artículo).
Intervenciones:
NIC: Mejorar la tos (3250), Identificación de riesgos (6610), Disminución de la ansiedad (5820), Ayuda a la ventilación (3390).
Deterioro de la comunicación verbal y Riesgo de impotencia:
Objetivo: Comprender y apoyar a la paciente en esta nueva dificultad, promover el uso de técnicas para la mejora de energía y mejora del habla. Recomendar a la paciente y sus familiares nuevas técnicas que puedan ayudar en su comunicación (ANEXO V).
Resultados NOC: Comunicación (09002).
Intervenciones NIC: Mejorar la comunicación: déficit del habla (4976), Potenciación de la disposición de aprendizaje (5540), Potenciación de la socialización (5100).
Tabla nº3: Deterioro de la comunicación verbal y Riesgo de impotencia (al final del artículo).
Riesgo de cansancio del rol del cuidador, Procesos familiares, interrupción de los:
Objetivo: Brindar apoyo psicológico y emocional al cuidador. (ANEXO VI) Valorar los conocimientos que tengan sobre la enfermedad, y la motivación para llevar a cabo los cuidados correspondientes, con ello valorar el nivel de ayuda que necesitan. A su vez planificar intervenciones para disminuir la sobrecarga y el estrés del cuidador.
Resultados NOC: Alteración del estilo de vida del cuidador principal (2203). Factores estresantes del cuidador familiar (2208). Bienestar del cuidador principal (2508).
Intervenciones NIC: Apoyo a la familia (7140). Apoyo al cuidador principal (7040).
Tabla nº4: Riesgo de cansancio del rol del cuidador, interrupción de los procesos familiares (al final del artículo).
EJECUCIÓN
Para ejecutar este plan de cuidados es necesario que se lleven a cabo las actividades citadas anteriormente, en relación con las intervenciones ya propuestas.
EVALUACIÓN
La evaluación se realizará un mes después de haber puesto en marcha las actividades. Debido a la cronicidad de la enfermedad cabe esperar que la puntuación obtenida de los resultados NOC no mejore, ya que se prevé que se mantenga o empeore. Es importante que esto no dé lugar a una frustración en el personal sanitario, ya que forma parte del proceso crónico.
Lo ideal de la evaluación sería que la puntuación se mantuviese en todos los diagnósticos, y que mejorase en lo referente a los cuidados del cuidador principal. Cada mes se adaptarán los objetivos y las intervenciones en dependencia del desarrollo de la enfermedad, a través de los indicadores y las escalas utilizadas para la valoración inicial.
CONCLUSIONES
En este artículo se ha realizado un plan de cuidados a través de un abordaje integral al paciente enfermo de ELA y a su familia. Los diagnósticos planteados abordan todos los aspectos clínicos relacionados con la enfermedad, los aspectos emocionales de esta, y el apoyo a la familia.
El papel de enfermería en la atención de esta enfermedad es fundamental, ya que es el único profesional que va a estar desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, hasta su fin. Su función será una actividad paliativa, informando y apoyando al paciente y a su familia.
Uno de los aspectos que se pretende resaltar con la realización de este artículo es conseguir una mayor concienciación sobre la enfermedad, así como la importancia de poner en marcha un protocolo o la estandarización de un plan de cuidados de atención al enfermo de ELA, abarcando desde las fases de inicio de la enfermedad, su avance, hasta su atención en el final de la vida.
La ELA es una enfermedad dura y paralizante, pero parece que de alguna manera deje que el cerebro conserve su capacidad cognitiva, dejando al afectado despedirse y disfrutar de momentos de felicidad. En la mayoría de los casos, y particularmente en este, destaca el valor, la dignidad y la lucha por la vida, plantando cara a la impotencia, casi siempre con una sonrisa.
Plan-de-Cuidados-de-Enfermeria-en-el-anciano-con-ELA
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Categorías
Enfermería
Etiquetas
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esclerosis lateral amiotrófica
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,
voluntades anticipadas
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